Famiglie

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Le famiglie al centro

Le famiglie sono al centro della nostra ricerca. Il nostro obiettivo è contribuire a costruire un futuro in cui la malattia di Crohn non abbia più un impatto sulle generazioni future, migliorando la vita delle persone e delle famiglie coinvolte.

Collaborare con le persone che convivono con la malattia di Crohn e con i loro familiari di primo grado (genitori, fratelli, sorelle e figli) è fondamentale per raggiungere i nostri obiettivi e comprendere realmente la malattia.

Invece di parlare a nome loro, lavoriamo insieme a migliaia di persone e associazioni di pazienti in tutta Europa per amplificare le loro voci, le loro storie e la loro partecipazione ai nostri studi clinici. Nessuno può raccontare il proprio percorso e la propria esperienza meglio di chi la vive ogni giorno.

Una figlia racconta cosa ha significato crescere accanto a una madre con la malattia di Crohn: dalle paure iniziali a un forte senso di normalità e resilienza

"Quando a mia madre è stata diagnosticata la malattia, ricordo che se ne parlava in ogni conversazione e durante ogni riunione di famiglia per quattro o cinque anni. Dopo quel periodo, e man mano che crescevo, la malattia è sempre rimasta nei nostri pensieri, ma io mi ero abituata. Non notavo più le difficoltà quotidiane perché erano diventate parte del nostro stile di vita e avevamo imparato a convivere con la malattia."

Mostra Domande e Risposte – Figlia

Una figlia racconta il suo percorso accanto alla madre durante la malattia di Crohn

“Pensavo che fosse utile essere coinvolta nel percorso. Sentivo che condividere con lei sia i momenti migliori sia quelli peggiori del percorso clinico potesse aiutarla a sentirsi meno sola. Ho anche cercato di creare progetti per il futuro a cui potesse guardare con entusiasmo, come organizzare dei viaggi.”

Mostra Domande e Risposte – Figlia

Una madre racconta gli alti e bassi dell’accompagnare le sue due figlie nel percorso con la malattia di Crohn

“Per una madre è difficile mantenere sempre la calma e aiutare le proprie figlie a fare lo stesso. Alcuni giorni sono davvero difficili. Ci si può sentire stanche, arrabbiate e sopraffatte. Cerco di aiutarle a capire che ogni giorno è un nuovo giorno. Forse oggi non è stata una buona giornata, ma domani andrà meglio.”

Mostra Domande e Risposte – Madre

Una figlia racconta cosa ha significato crescere accanto a una madre con la malattia di Crohn: dalle paure iniziali a un forte senso di normalità e resilienza

"Quando a mia madre è stata diagnosticata la malattia, ricordo che se ne parlava in ogni conversazione e durante ogni riunione di famiglia per quattro o cinque anni. Dopo quel periodo, e man mano che crescevo, la malattia è sempre rimasta nei nostri pensieri, ma io mi ero abituata. Non notavo più le difficoltà quotidiane perché erano diventate parte del nostro stile di vita e avevamo imparato a convivere con la malattia."

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Durante la tua crescita, quanto era presente la malattia di Crohn nella vita quotidiana della tua famiglia e come è cambiata la tua comprensione della malattia nel tempo?
Quando a mia madre è stata diagnosticata la malattia, ricordo che se ne parlava in ogni conversazione e durante ogni riunione di famiglia per quattro o cinque anni. Successivamente, crescendo, la malattia è rimasta sempre presente nei nostri pensieri, ma io mi ero ormai abituata.

Come figlia, cosa significava concretamente “sostenere tua madre”?
Direi che significava tutto. Dall’accompagnarla in ospedale durante le riacutizzazioni della malattia fino a sostenerla nel perseguire i suoi sogni e le sue passioni.

La malattia di Crohn può portare incertezza, ma spesso le famiglie si adattano in modi sorprendenti. Com’è stato per voi?
Penso che siamo sempre stati una famiglia normale, a parte il fatto che mia madre ha la malattia di Crohn.

Che cosa ammiri di più nel modo in cui tua madre ha affrontato la malattia?
Penso che dopo la diagnosi sia diventata ancora più audace. Ha adottato la filosofia secondo cui abbiamo una sola vita e che ogni momento va vissuto pienamente.

Dal tuo punto di vista, cosa ha aiutato tua madre a continuare a vivere una vita piena e sana nonostante la malattia?
Credo che abbia aiutato soprattutto sé stessa. Ha sempre avuto un carattere molto forte.

Sapendo quello che sai oggi, in che modo una diagnosi più precoce, un monitoraggio migliore o una maggiore ricerca avrebbero potuto fare la differenza?
Avrebbe fatto una grande differenza se avessimo prestato più attenzione a noi stessi e alle persone che amiamo.

Quale messaggio vorresti condividere con altre figlie o con altri familiari?
Non è la fine del mondo. Hai ancora la tua famiglia e la tua vita.

Una figlia racconta il suo percorso accanto alla madre durante la malattia di Crohn

“Pensavo che fosse utile essere coinvolta nel percorso. Sentivo che condividere con lei sia i momenti migliori sia quelli peggiori del percorso clinico potesse aiutarla a sentirsi meno sola. Ho anche cercato di creare progetti per il futuro a cui potesse guardare con entusiasmo, come organizzare dei viaggi.”

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Chi nella tua famiglia è affetto dalla malattia di Crohn e da quanto tempo?
Mia madre ha la malattia di Crohn. Ha convissuto regolarmente con la malattia fino a quando ho compiuto 18 anni.

Qual è stata la tua reazione quando tua madre ha ricevuto la diagnosi?
Conoscevo molto poco questa malattia. Ho provato un grande sollievo perché finalmente avevamo una diagnosi.

Quali sono state alcune delle sfide emotive o relazionali più inaspettate?
La sfida più grande è stata la mancanza di una diagnosi per molto tempo.

In quali modi sei riuscita a offrire supporto?
Pensavo che fosse utile essere coinvolta nel percorso.

In quali aspetti hai sentito di non riuscire a sostenere completamente tua madre?
La parte più difficile è stata riuscire a mantenerla motivata.

Dal tuo punto di vista, in che modo una diagnosi e un trattamento più precoci avrebbero potuto influenzare la qualità della sua vita?
Mia madre ha ricevuto la diagnosi molto tardi, quindi per molto tempo c’è stata una mancanza di informazioni.

Qual è una lezione o un messaggio importante sul vivere con la malattia di Crohn?
Uno degli obiettivi principali dovrebbe essere il sostegno psicologico delle persone con malattia di Crohn.

Una madre racconta gli alti e bassi dell’accompagnare le sue due figlie nel percorso con la malattia di Crohn

“Per una madre è difficile mantenere sempre la calma e aiutare le proprie figlie a fare lo stesso. Alcuni giorni sono davvero difficili. Ci si può sentire stanche, arrabbiate e sopraffatte. Cerco di aiutarle a capire che ogni giorno è un nuovo giorno. Forse oggi non è stata una buona giornata, ma domani andrà meglio.”

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Chi nella tua famiglia è affetto dalla malattia di Crohn e da quanto tempo?
Sono la madre di due splendide e forti ragazze che convivono entrambe con la malattia di Crohn.

Qual è stata la tua reazione quando le tue figlie hanno ricevuto la diagnosi?
La mia prima reazione è stata uno shock totale.

Quali sono state alcune delle sfide emotive o relazionali più inaspettate?
La mia più grande sfida emotiva è capire come confortare al meglio le mie figlie.

In quali modi sei riuscita a offrire supporto?
Cerco di dare alle mie figlie il sostegno di cui hanno bisogno.

In quali aspetti hai sentito di non riuscire a sostenerle completamente?
Il fatto di non poter eliminare il loro dolore e la loro sofferenza fa soffrire tutta la nostra famiglia.

Dal tuo punto di vista, in che modo una diagnosi e un trattamento più precoci avrebbero potuto influenzare la qualità della vita delle tue figlie?
È importante sapere e comprendere che cosa sia realmente la malattia di Crohn.

Qual è una lezione o un messaggio importante sul vivere con la malattia di Crohn?
La malattia di Crohn non è una diagnosi semplice o temporanea.

C’è qualcos’altro che vorresti aggiungere?
Prendetevi un momento per fermarvi, ascoltare e prestare attenzione alle persone che amate.